برای کودکان بزرگتر مبتلا به پوست پروانه ای، می‌توان از مواد غذایی مغذی و نرم که بلع آنها راحت است مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه استفاده کرد و غذاهای جامد را با شیر یا آب گوشت به شکل پوره در آورد.
نمی توان از بیماری پروانه ای جلوگیری کرد اما می توانید برای جلوگیری از تاول و عفونت، اقدام های لازم و محتاطانه ای که در بخش سلامت نمناک کامل شرح داده ایم را انجام دهید.
کار کردن با یک متخصص توان بخشی (درمانگر فیزیکی, مشاور حرفه ای) می تواند به کاهش محدودیت های حرکت ناشی از اثر زخم و ادغام انگشتان و مفاصل کمک کند.
خوب است بدانید تاول‌ها در لایه درم شکل می‌گیرند. بیماری اتوزوم غالب، اغلب خفیف می‌باشد و تاول‌ها در قسمت آرنج، پا و دست به وجود می‌آید و این امکان وجود دارد که به دیگر نقاط نیز گسترش پیدا کند.
برای درمان خارش پوست، از علائم بیماری پروانه ای، چه کنیم؟
آزمایش قبل از تولد: خانواده‌هایی که دارای سابقه‌ی بیماری پروانه‌ای هستند، نیازمند به انجام آزمایش قبل از تولد و مشاوره ژنتیک هستند.
موضوع سفر در زمان و اعمال تغییرات جزئی در گذشته که تاثیر گرفته از تئوری اثر پروانه‌ای است، یکی از جذاب‌ترین موضوعات برای ساخت فیلم و سریال است. تاکنون فیلم و سریال‌های تاریخی، تخیلی و فانتزی متعددی از این موضوع در جهان ساخته شده است.
پزشک ممکن است جراحی را توصیه کند تا این مشکل را اصلاح کند، به خصوص اگر با حرکت معمولی تداخل داشته باشد.
ممکنه نارسایی های دیگر یا حتی انسداد روده باشه و بسیار مهم است که خیلی سریعتر متوجه آن بشید و اقدامات لازم رو پزشک انجام بده.
مشکل در دفع مدفوع ممکن است موجب به وجود آمدن تاول‌های دردناک در visit قسمت مقعد شود.
نوجوانان و بزرگسالان با انواع خاصی از بیماری پروانه ای در معرض خطر بالای توسعه نوعی سرطان پوست شناخته شده به نام سرطان سلولی فلسی قرار دارند.
در بعضی موارد به درمان با عمل جراحی نیاز است، اقدامات جراحی مورد نیاز عبارتند از:
مشکلات مربوط به بیماری پروانه ای ممکن است شامل این موارد باشد:
در این شرایط ممکن است پزشک جراحی را برای اصلاح این موقعیت پیشنهاد نماید، به ویژه اگر با حرکت طبیعی تداخل داشته باشند.